A 29 éves Joe Sooch egy gyógyíthatatlan betegség következtében szinte teljesen lebénult, mozgásának 95%-a visszafejlődött, az izmai teljes egészében lemerevedtek, olyan, mintha “kővé változott volna”.

"Szörnyeteggé változtam" - mondja a 29 éves férfi, akinek teste lassan „kővé változik”

Egy gyógyíthatatlan ritka betegségben, a „Stone Man-szindrómában” szenvedő férfi izmai csonttá változtak. A 29 éves Joe Sooch súlyos depresszióval küzdött, és közben teste is “mozdulatlanná változott”, állapotát egy olyan betegség váltotta ki, amely mindössze 700 embert érint a világon.

A Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), vagyis a „Stone Man-szindróma” már tolószékbe kényszerítette a férfit, mindenben segítségre van szűksége, az evéstől a WC-re járásig.

„Képzeld el, hogy eltöröd a karod, és gipszben vagy, és nem gyógyulsz meg soha, ez az állapot végleges. A csontjaim egyre csak nőnek, és lassan átveszik az uralmat a testemben. A műtét nem megoldás, mert egyre több és több csontom nő” – mondja Joe, aki mindennapi életét a YouTube-on is dokumentálja.

A betegség előrehaladott fázisában Joe megtapasztalta élete fogyatékosságának minden nehézségét, éppen ezért döntött úgy, hogy a műsorain keresztül segíteni próbál azoknak, akik egészségügyi problémákkal küzdenek.

„Mindkét oldalt ismerem, éppen ezért kiállhatok a krónikus betegek és a tolószékes emberekért is” – fogalmazott.

A betegséggel világszerte csak körülbelül 700 ember küzd, és sajnos nincs rá gyógymód, Joe állapota pedig fokozatosan egyre csak romlik.

Először hároméves korában diagnosztizálták a FOP-t nála, amikor elkezdett duzzadni az egész teste. A genetikai rendellenesség következtében az izmok, a szalagok és inak lassan csontokká alakultak.

„Öt éves koromban annyira lemerevedtek a vállaim, hogy nem tudtam felemelni a kezeimet. Nyolc-kilenc éves korom körül lemerevedett a könyököm, a bal karom, majd a jobb karom is. Felnőttkoromban a gerincem összeforrt, így amikor pubertás korban normális esetben felfelé kellett volna nőjek, nálam egy súlyos gerincferdülés alakult ki” – mesélte a férfi.

„Más voltam, mint a többiek, ezért mindig én voltam a „furcsa”. A testem drasztikusan megváltozott, és szörnyeteggé változtam, ezért sokszor küzdöttem depresszióval” – mesélte.

A betegség idővel annyira súlyosbodott, hogy mostanra már minden mozgással és helyváltoztatással kapcsolatos dologhoz segítséget kell kérjen.

Joe szteroidokat szed, ha izomláza van, de ettől eltekintve nem szed semmilyen gyógyszert a betegségére, mivel “úgyis mindegy”, nincs megoldás. Jelenleg az életet részesíti előnyben, megpróbál csak a mának élni.

Fotó: Man Turning into Stone/Instagram

Ha érdekelnek további cikkeink, csatlakozz a Filantropikusok csoportunkhoz! , vagy kövess minket a Pinteresten, vagy iratkozz fel a hírlevelünkre.