Az 5 éves Nyla egy ritka bőrbetegségben szenved: az ichthyosis a bőr elszarusodásának zavara, a köznyelvben gyakran halbőrűségnek, halbőrbetegségnek is nevezik.
A beteg bőre gyorsabban nő az átlagosnál, így például a kisebb vágások, sebek is gyorsabban gyógyulnak, de ez ugyanakkor azt is jelenti, hogy a megvastagodott bőr könnyen kiszárad, és ezért állandó hidratálásra szorul.
Ugyanakkor a megvastagodott bőr a verejtékmirigyeket is elzárja, ezért Nyla nem tud izzadni, ami azt jelenti, hogy fennállhat a túlmelegedés veszélye. Ha meleg van, csak egy különleges „hűtőmellényben” mehet ki a házból, amit jéggel töltenek meg. Ezenkívül az is fontos, hogy a kislány lehetőleg naponta többször megfürödjön, hogy eltávolíthassák a fölösleges bőrt.
Szerencsére Nyla imád fürödni, és összességében nagyon vidám, energikus kislány, aki nem hagyja, hogy a betegsége bármiben is megakadályozza. Szeret rajzolni, és azt mondja, ha felnő, festő szeretne lenni. Ugyanakkor nagy örömét leli abban is, hogy ruhákat válogasson, és táncoljon – a szülei szerint igazi kis modell, és állandóan TikTok videókat készít.
„Hagyom, hogy kifejezze önmagát. Hacsak nem valami különösen felháborító összeállításról van szó – olyankor közbelépek, és segítek egy kicsit. De egyébként hagyom, hogy ő válassza ki, mit szeretne viselni, és egész jó ebben. Imádja a figyelmet, és mindig vidám” – mondja Nyla édesanyja, Cindy.
Nyla nagyon pozitívan viszonyul a helyzetéhez, és ebben a szülei is igyekeznek minél inkább megerősíteni.
„Bárkinek megmondja, hogy nincs vele semmi baj, csak a bőre más egy kicsit, és mi gondoskodunk róla, hogy megalapozzuk az önbizalmát” – mondja Cindy.
