Batya ritka betegséggel jött a világra, melynek következtében a koponyája teljesen eldeformálódott és a gerince is megcsavarodott. Az orvosok szerint „életképtelen”, de az elhivatott szülőknek hála a kislány még ma is él, a lehető legnagyobb szeretetben.
Batya 2018. január 3-án született, Pfeiffer-, és Antley-Bixler-szindrómával diagnosztizálták, így már élete első napjaiban óriási harcokat vívott az életbenmaradásért. Minden kezdeti nehézség ellenére a kis hős túlélt. Az első 3 hónap azonban embert próbáló volt, hat alkalommal kellett újjáéleszteniük őt az orvosoknak, de mindegyik eset csak erősebbé tette a kislányt.
Batyának a veleszületett betegségek mellett további kihívásokkal is meg kell birkóznia a mindennapokban, mivel siket, illetve látássérült is.
Az édesanyja, Racheli Goldman a terhessége során fellépő nem várt fordulatokról mesélt:
„A hatodik hónap végén ismét elmentünk egy ultrahangos vizsgálatra, és mint minden első gyermekét váró pár, így mi is majd kiugrottunk a bőrükből az izgalomtól. Az orvos elkezdte a műszerrel megvizsgálni a magzatot, ám pár perc után szörnyű csend lett a vizsgálóban, ekkor már tudtuk, hogy nagy a baj” – mesélt a kislány édesanyja, Racheli Goldman a terhessége során fellépő nem várt fordulatról.
Az orvos Naffi és Racheli felé fordult, majd azt kérdezte: „Önök úgy tudják, hogy a terhességgel minden rendben?” – a pár igennel felelt, így ami ezután következett az hidegzuhanyként érte őket.
„Az önök gyermeke nagyon beteg, olyannyira, hogy akár még az életképtelenség is bekövetkezhet és a terhességnek ezen szakaszán már semmit sem tehetünk érte, azonnal meg kellene szakítani a várandósságot” – mondta az orvos.
Az orvosok később részletesen elmagyarázták a magzat állapotára vonatkozó tényeket, ám a pár minden riogatás ellenére úgy döntött, hogy nem szakítják meg a terhességet.
„A hitünk alapja a kedvesség, ezért hisszük, hogy minden okkal történik és sosem tudhatjuk, hogy Isten merre terel bennünket” – mondta el Racheli.
A szülés után Batyát azonnal a koraszülött osztályra szállították és speciális inkubátorba helyezték. Időközben Naffi és Racheli feladták az állásukat, hogy teljes időben a beteg gyermekük mellett lehessenek. Három és fél hónapba telt, míg a pár hazavihette a kisbabát a családi fészekbe.
„Éreztük, hogy Batya melegséget, szeretetet érdemel, mint minden más gyermek, és sosem gondoltunk arra, hogy elárulnánk. Tisztában voltunk azzal, hogy ez egy óriási kihívás lesz, és nehézségekkel jár majd” – fogalmazott az anyuka.
„Amikor a fényképeink alatti kommenteket olvassuk, mindig elszörnyülködünk, hogy hogyan létezhetnek ilyen kegyetlen emberek. Sokan azt írják, hogy még életükben nem láttak ilyen csúnya gyermeket. Valaki egyszer azt írta, hogy amit tettünk, az bűncselekmény és a lányunk úgy néz ki, mint valami szörny” – tette hozzá.
A kitartó szülőpárost azonban ezek a negatív visszhangok sem tántorítják el a küldetésüktől.
„Batya 0-24-ben felügyeletre szorul, ezért műszakokra osztottuk egymás között a napot. Én vagyok vele déltől éjfélig és a férjem éjféltől délig. A lehető legjobbat szeretnénk Batyának és sosem adnánk fel az érte folytatott harcunkat” – mondta Racheli.
Mivel a szülők kénytelenek voltak feladni az állásaikat, nemrég létrehozták a GoFundMe oldalt Batya számára, ahol minden apró adományt szívesen fogadnak. Ha valakik, akkor ők igazán megérdemlik, hogy küldetésük támogatást nyerjen, hiszen az emberi jóság és a szülői szeretet ki nem veszhet a világból.
