Nikki és Joe Monaco az oregoni Beavertonból olyan tragédiával szembesültek, amit egyetlen szülőnek sem kellene átélnie – elveszítették 5 éves kisfiukat, Emmettet, egy ritka rendellenesség, az úgynevezett Krabbe betegség miatt.
A Krabbe betegség az idegrendszer egy ritka genetikai rendellenessége, amely általában halálos, mivel az idegrendszer fokozatos leépüléséhez vezet.
Emmett körülbelül 2 éves volt, amikor diagnosztizálták nála a betegséget, de ekkor már túl késő volt. Amikor a szülők megtudták, hogy ha időben felfedezik a betegséget, megmenthették volna a fiuk életét, a fájdalmuk csak még elviselhetetlenebb lett.
„Ha nagyon korán, még a tünetek jelentkezése előtt diagnosztizálják a betegséget, a szülők kezeltethetik a gyerekeiket” – magyarázta az édesapa, a 37 éves Joe Monaco.
Emmett diagnózisa azonban túl későn érkezett, és a kezelés, amit kapott, nem tudta megmenteni. Mindez azért történhetett meg, mert Oregon államban nem kötelező a Krabbe szűrés az újszülötteknél. Mivel a betegséggel született babáknál nem jelentkeznek azonnal a tünetek, a szűrés az egyetlen módja, hogy időben felfedezzék a kórt. De ez jelenleg csak 10 amerikai államban kötelező, ezek pedig a következők: New York, Missouri, Ohio, Kentucky, Tennessee, Illinois, New Jersey, Indiana, Georgia és Pennsylvania.
Joe idén apák napján szívszorító üzenetet osztott meg a közösségi médiában, amiben nyíltan beszélt az átélt fájdalomról.
„Az, hogy vásároljon egy alig több mint 1 méter hosszú koporsót, a teendők listájának legalján szerepel minden szülő számára. Öt hónappal ezelőtt az óvodás kisfiam, Emmett, utoljára vett levegőt, miközben a feleségemmel a karjainkban tartottuk, elmondtuk neki, mennyire szeretjük, és milyen csodálatos kisfiú. Ez a kilencedik apák napja, amit megünnepelhetek apaként, de ez minden eddiginél különlegesebb, mert emlékezhetek életem legnagyobb megtiszteltetésére és kiváltságára, arra, hogy Emmett apja lehettem” – írta.
A szülők már jóval a diagnózis előtt sejtették, hogy valami nincs rendben Emmettel. Először akkor kezdtek aggódni érte, amikor egyéves korában még nem érte el a szokásos mérföldköveket. 8 hónappal, egy tucat orvossal és közel 100 vizsgálattal később végül diagnosztizálták nála a betegséget.
Addigra azonban már túlságosan súlyos volt a helyzet. Emmett teljesen elvesztette a mozgáskészségét, és gyakorlatilag csak egy helyben feküdt a kanapén.
„Nemcsak járni nem tudott, de felülni sem tudott egyedül. Nem tudott enni, és kezdte elveszíteni a beszédkészségét is” – magyarázta az édesapa.
Nikki hozzátette, hogy miután megkapták a diagnózist, úgy érezte, cserben hagyta a fiát, mert hiába kutatott és végeztetett el újabb ás újabb teszteket, már túl késő volt.
Emmett ugyan két héttel korábban született a vártnál, de kezdetben teljesen normálisan fejlődött. Később azonban fokozatosan romlott az állapota. Amikor a beszédkészségét is elveszítette, megtanult pislogással kommunikálni – egy pislogás jelentette az igent, kettő a nemet, három pedig azt jelentette: „szeretlek”.
A szülők úgy döntöttek, kihasználják azt a kevés időt, ami megadatott nekik, és megpróbálnak minél több emléket gyűjteni ezalatt. Elvitték a kisfiukat Disneylandbe, kempingezni, kirándulni, és megpróbáltak minél több élményt nyújtani neki a testvéreivel együtt.
Körülbelül 9 hónappal a halála előtt Emmett elvesztette a látását, és a félelemtől sikoltozva ébredt fel. Édesanyja ölelése volt az egyetlen dolog, ami megvigasztalta.
Miután elvesztették a kisfiukat, Nikki úgy döntött, megpróbál tenni valamit annak érdekében, hogy más családoknak ne kelljen átélni ugyanezt a fájdalmat. „Vagy hagyom, hogy felemésszen a gyász, vagy arra fordítom ezt az energiát, hogy más családoknak és jövőbeli gyerekeknek segítsek” – mondta.
Nikki magára vállalta azt a feladatot, hogy előkészít egy törvényjavaslatot, ami kötelezővé tenné a betegség szűrését az újszülötteknél, és megpróbálja elérni, hogy Oregon államban el is fogadják ezt a tervezetet. Eddig nem járt sikerrel, de nem adta fel a küzdelmet.
