Rob O’Hara mindössze hetekkel kisfia születése előtt lesújtó diagnózist kapott: motoros neuronbetegséget állapítottak meg nála, és emiatt mostanra gyakorlatilag a saját teste foglya lett. A 34 éves férfi már nem tud beszélni vagy járni segítség nélkül.
Rob O’Hara először akkor vette észre, hogy valami nincs rendben, amikor észrevette, hogy nem tudja összecsípni a hüvelyk- és mutatóujját. Az angliai cheshire-i Runcornból származó férfi kezdetben arra gyanakodott, hogy a furcsa tünet oka a kéztőalagút-szindróma (Carpal tunnel syndrome), amelynek kiváltó oka a középideg (nervus medianus) összenyomódása a kéztőalagútban. A tünetek általában fokozatosan kezdődnek, fájdalom, gyengeség vagy zsibbadás jelentkezik a kézben és a csuklóban.
Amikor azonban nehezére esett elkészíteni egy csésze teát, és észrevette, hogy a beszéde is lelassult és akadozik, Rob elment egy neurológushoz további vizsgálatokra, amelyekből kiderült, hogy motoros neuronbetegségben szenved.
A motoros neuronbetegség (MND) egy ritka és végül halálos kimenetelű betegség, amely az agyat és az idegrendszert érinti, és idővel fokozatosan súlyosbodik. Nincs rá gyógymód, és jelentősen lerövidítheti a várható élettartamot, de vannak, akik hosszú évekig élnek vele.
Rob édesanyja, az 57 éves Alison így nyilatkozott fia betegségéről: „Mindannyian le vagyunk sújtva. Az ember nem számít ilyesmire. Amikor először elkezdődött, csak az egyik hüvelykujja és mutatóujja volt érintett, most pedig már semmit nem tud felemelni a bal kezével. Nem tud felemelni egy vízforralót vagy bármi hasonlót. A jobb kezét tudja használni, de nem tud felemelni semmi nehezebbet.”
Rob már nem tud segítség nélkül járni, ezért kerekesszékre van szüksége, a kommunikációhoz pedig egy számítógépet használ. A család nemrég beszerzett egy olyan járművet, amibe Rob kerekesszéke is befér, hogy közös családi kiruccanásokra indulhassanak.
A férfi rokonai és barátai szeretnék felhívni a figyelmet erre a kegyetlen betegségre, egyik barátja, a 35 éves Ian Goldsmith például egész májusban naponta legalább 10 km-t futott narancssárga tüllszoknyában ennek érdekében, de több jótékonysági futóversenyen is részt vett.
Ezenkívül egy GoFundMe oldalt is létrehoztak a család támogatására, amiből többek között a szükséges otthoni átalakításokat, egészségügyi ellátását és utazási költségeket finanszírozzák.
„Olyan, mintha csapdába esnél a saját testedben. Olyan, mintha az elméd tökéletesen működne, de a tested nem” – magyarázta Alison fia betegségét. „Tavaly áprilisban diagnosztizálták. Tizenkét hónap alatt nagyon gyorsan romlott a járása és a beszéde” – tette hozzá.
Minden nehézség ellenére Rob igyekszik megőrizni a pozitivitását, és a családja szerint a humorérzéke még mindig a régi.
Ami az adománygyűjtést illeti, a család június 17-én megmászta a Snowdont, Wales legmagasabb hegycsúcsát, Ian pedig júliusban teljesíti a Race to the Stones ultramaratont.
„Rob csak 34 éves volt, amikor diagnosztizálták – ez olyan kegyetlennek és igazságtalannak tűnik. Olyan jó ember, és mindig vigyázott magára. Ian egy kicsit haszontalannak érezte magát, de úgy gondolta, legalább ezt megteheti érte” – mondta Ian menyasszonya, Sarah Perraton.
