Egy édesanya bármit megtenne a gyermekéért, és olyan áldozatokat hoz, melyekről még ő maga sem hitte volna, hogy képes. Alex Spencer, egy kétségbeesett nő az élő bizonyíték arra, milyen hatalmas erő lakozik egy édesanya szívében.
Amikor megtudta, hogy a 24 éves fiának már csak hónapjai vannak hátra, ezért éjt nappallá téve talpon van, hogy ápolhassa őt és vigyázzon rá, míg ez a szomorú esemény bekövetkezik.
Declan Spencer Duchenne-izomdisztrófiában szenved – ez egy súlyos és progresszív izomsorvadásos betegség. Lélegeztetőgépre van szüksége a légzéshez, és képtelen önállóan mozogni. A fiatalember éjjel-nappal tartó támogatásra jogosult, akárcsak 16 000 másik ember Angliában és Walesben, akiknek saját otthonukban van szükségük állandó gondozásra.
Csakhogy a rendszer összeomlott, és emberhiány miatt a betegek ellátása akadozik. Ezért kényszerült Declan édesanyja is arra, hogy minden egyébről – beleértve a munkahelyéről is lemondjon, és gyakorlatilag minden percében, akár több napon át, alvás nélkül a fia mellett legyen.
Alex a BBC-nek azt nyilatkozta, több mint 60 órát volt kénytelen ébren tölteni attól rettegve, hogy Declan meghalhat, ha a lélegeztetőgépe valamilyen okból kifolyólag leáll. A kialvatlanság, a lelki teher és önmagában ez az egész helyzet akkora nyomást helyezett a vállára, hogy mentális összeomlása volt, és már öngyilkosságot is fontolgatott. Declan maga pedig azt vallotta, hogy a fogyatékosságából fakadó szorongás miatt nem tud aludni.
Az egészségügyi rendszer képviselői (akiknek gondoskodniuk kellene Declanről és a hozzá hasonló, hátrányos helyzetű személyekről) úgy fogalmaztak, „mindig biztosítják a beteg egészségügyi szükségleteinek kielégítését”, de hozzátették, nem mindig tudják elérhetővé tenni azt a támogatást, amit a családok szeretnének.
Felajánlották, hogy Declan számára ideiglenes helyet keresnek egy gondozóotthonban, amit a család elutasított, mivel attól tartottak, ez lehetetlen küldetés lett volna az időkorlát és a szakképzett személyzet jelenléte szempontjából.
„Decnek magas szintű igényei vannak. Tudni kell kezelni a szívást és a köhögést segítő gépet [a légutak tisztítására]. El kell tudni hárítani a hibát a lélegeztetőgépen. Tudni kell, mi a különbség a légzésleállás és a szívleállás között. Az élete teljesen attól függ, hogy ki gondoskodik róla. De volt már olyan gondozó, aki a vállamon sírt, mondván: ’én nem vagyok ápoló, ez túlságosan technikai nekem’” – fogalmazott Alex.
Az édesanya azt is megjegyezte, az elmúlt két évben körülbelül 60 gondozó lépett be Declan életébe. „Ettől tehernek érezte magát” – tette hozzá Alex. Declan kiegészítette: „Úgy volt, hogy kiképzésben részesülnek a felszerelésemre, de vannak olyanok, akik úgy jönnek, hogy semmit sem tudnak”.
Májusban Declan családja borzalmas hírt kapott: a fiú betegsége végstádiumba lépett, és már csak hónapjai vannak hátra. „Az orvosok megállapították, hogy Declan veséi nem boldogulnak túl jól, és közölték velünk, hogy nem szedheti tovább a szívgyógyszereit, ami a legnagyobb reményünk volt, hogy tovább itt tarthassuk. Most jogosultak vagyunk 24 órás támogatásra egy ápolóval és egészségügyi asszisztenssel, de reálisan nézve ez nem fog megtörténni, mert nem találjuk a személyzetet” – vallotta Alex, aki lassan összeroppan a sors terhe alatt.
„Még mindig egyedül maradok fenn éjszakára, hogy gondoskodjak róla. És ez rosszabb, mint korábban, mert Dec egészségügyi igényei most nagyobbak. Ha korábban születtek volna döntések Dec gondozásáról, nem lennénk ebben a szörnyű helyzetben” – folytatta az anyuka.
Alex és Declan bár szomorúan fogadta a hírt, amelyet legszívesebben sosem akartak volna hallani, megpróbálják kihozni a maximumot a hátralévő időből, és a lehető legtöbb pontot szeretnék teljesíteni a bakancslistáról, melyet maga a fiatalember állított össze. „Még ha fogyatékos is vagy, akkor is megvalósíthatod az álmaidat” – érvelt eltökélten Declan, aki megérdemli, hogy a legszebb sikerélményekkel pakolja tele azt az időt, ami még megadatott neki.
