Chris Brannigan őrnagy az angliai Sussexből már a második adománygyűjtő útjára indul, miután tavaly nagyjából 1100 kilométert (700 mérföldet) gyalogolt ugyancsak mezítláb Land’s Endtől Edinburghig és 700 ezer dollárt gyűjtött. Idén az Amerikai Egyesült Államok keleti partvidékén tesz meg körülbelül 1900 kilométert (1200 mérföldet), miközben nagyjából 25 kilónyi felszerelést cipel a hátán.
Brannigan kislánya megmentése érdekében vállalta a kihívást, a 9 éves Hasti ugyanis egy ritka genetikai betegségtől szenved. A kislánynál 2019-ben diagnosztizálták a Cornelia de Lange szindrómát (CdLS).
Hasti a CdLS miatt számos kihívással szembesül, többek között tanulási nehézségekkel, növekedési zavarokkal, beszéd- és nyelvi nehézségekkel valamint rohamokkal. „Ez azt jelenti, hogy sok olyan dolog, amit más gyerekek könnyűnek találnak, Hasti számára nehéz, és ez eléggé elszigeteli őt” – mondta az édesapa.
Az orvosok azt is elmondták a szülőknek, hogy Hasti tünetei rosszabbodhatnak, amikor eléri a pubertáskort, ezért minél gyorsabban el kellene kezdeniük a kezelést.
„A Hasti és más CdLS-ben szenvedő gyerekek kezelésére irányuló kutatások nagyon jó úton haladnak. Tudjuk, hogy a kezelés biztonságos, és jelenleg tesztelik, hogy megértsék, mennyire hatékony. A probléma azonban az, hogy a klinikai vizsgálatok és a kezelések több millió fontba kerülnek, és nekünk egyszerűen nincs ennyi pénzünk. Ezért úgy gyűjtünk pénzt, ahogy tudunk.” – mondta Brannigan őrnagy.
Az édesapa 53 nap alatt valamivel több, mint 1900 kilométert akar megtenni, és ez alatt 3,5 millió dollár összegyűjtése a cél. A kiindulópont a Maine államban található The Jackson Laboratory, innen délnek tart, Florida felé.
„Nem tudok rosszabbat elképzelni, mint hogy újra mezítláb kelljen gyalogolnom, amikor tavaly befejeztem, megígértem magamnak, hogy soha többé nem teszem. Körülbelül 25 kilót cipelek majd a hátamon, és 500 mérfölddel többet teszek meg – szóval csak rosszabb lehet. Ugyanakkor most egy olyan országban gyalogolok, ahol nem ismerek senkit. Egy kicsit aggódom amiatt, hogy egyedül teszem meg az utat. A két fiam segített összepakolni a csomagomat. Hasti pedig az egyik mackóját adta nekem, hogy magammal vigyem az úton.” – mesélte Chris Brannigan.
Azt is hozzátette, hogy a tavaly megtett útja során rájött, mennyire segítőkészek és nagylelkűek tudnak lenni az emberek, de azt is elismerte, hogy ez egy rendkívül nehéz év volt a családja számára.
„Folyamatosan aggódunk és stresszelünk, hogy vajon sikerül-e összegyűjteni a pénzt, amire szükségünk van, hogy Hasti megkaphassa a kezelést. Amikor Hastira nézek, egy csodálatos kislányt látok. Néha nem látom a kihívásokat, amikkel szembesül, de tudom, hogy ha eléri a pubertást, rosszabb lesz a helyzet.” – tette hozzá a mindenre elszánt édesapa.
Fotók: Chris Brannigan
