A pennsylvaniai Lindsey Marson mindössze kétéves volt, amikor diagnosztizáltak nála egy ritka és gyógyíthatatlan rendellenességet, ami befolyásolta az életminőségét. Akkoriban a szülei azt hitték, hogy közönséges megfázásról van szó, de hamarosan kiderült, hogy a most 28 éves Marson a neurofibromatózis nevű rendellenességgel született.
Ez egy olyan genetikai betegség, amely a bőrön többszörös csomók megjelenésével, egyéb bőrpanaszokkal és tumorok (általában jóindulatúak) kialakulásával jár. A daganatok általában az agyban, az idegekben és a gerincvelőben alakulnak ki.
A diagnózis felállításakor Lindsey bőrén anyajegyek voltak, amelyek a ritka genetikai betegség tünetei voltak. Ráadásul a jobb lába S alakban görbült, ami szintén a rendellenesség jele, de más esetekhez képest az övé viszonylag enyhének számított.
Lindsey 20 műtéten esett át, hogy korrigálják lába deformáltságát, de még mindig merevítőt visel, ami segít neki a járásban. Ettől eltekintve azonban teljesen normális életet élt, férjhez ment, és életet adott egy kisfiúnak, Brysonnak.
A terhessége alatt nem végeztek teszteket, így akkor még nem derült ki, hogy Bryson örökli édesanyja betegségét, de Lindsey azt mondja, ha tudott volna róla, az sem változtatott volna semmin. Amikor azonban észrevett egy duzzanatot a fia szeme felett, orvoshoz fordult, és Brysonnál mindössze 4 hetes korában diagnosztizálták a neurofibromatózist.
A nőt teljesen lesújtotta a hír, ráadásul a legtöbb ember őt hibáztatta, ami csak tovább rontott a helyzeten. „Nagyon bűnösnek éreztem magamat” – mondta. „Az emberek a szemembe mondták, és az interneten is közölték velem, hogy borzalmas ember vagyok” – tette hozzá.
A diagnózis óta Bryson több mint 80 alkalommal járt a kórházban. Az állapota némileg eltér az édesanyjáétól, mert Lindseynek nem voltak daganatai, mint a fiának.
A vizsgálatokból kiderült, hogy Brysonnak a szeme mögött van egy tumor az agyában. Elkezdték a kezeléseket szteroidos krémekkel, majd a kisfiú műtéten és kemoterápián is átesett.
„Amikor terhes voltam Brysonnal, nem tudtam, hogy a neurofibromatózis ilyen súlyos lehet. Tudtam, hogy vannak súlyosabb esetek, de úgy gondoltam, hogy az enyém viszonylag enyhe volt” – magyarázta az édesanya.
Lindsey Marson azt mondja, borzalmas érzés végignézni, ahogy a fia különböző orvosi beavatkozásokon esik át, de igyekszik pozitív maradni. Úgy látja, hogy Bryson semmiben sem különbözik más gyerekektől, és úgy érzi, az, hogy fia megörökölte az állapotot, csak tovább erősítette a köztük lévő köteléket.
„Remélem, hogy az emberek látni fogják, hogy Bryson teljesen átlagos gyerek. Tökéletes. Pont olyan, mint mindenki más” – mondja Lindsey, aki arra szeretné tanítani a fiát, hogy maradjon mindig pozitív.
Az édesanya folyamatosan oszt meg frissítéseket Bryson állapotáról az Instagramon, és azt reméli, hogy ezzel más hasonló helyzetben lévő családokat is motiválhat.
