Michiel Vandeweertnek gyerekkorában azt mondták az orvosok, valószínűleg a 12. születésnapját sem éri meg. A progeriával élő belga influenszer végül 28 éves koráig élt, történetét pedig több mint 90 ezer követővel osztotta meg a közösségi oldalakon.
A fiatal tartalomkészítő halálhírét családja erősítette meg a flamand VRT NWS számára. Michiel Vandeweert az egyik legidősebb ismert ember volt, aki a rendkívül ritka, gyors öregedést okozó genetikai betegséggel élt.
Életkora több mint kétszeresen meghaladta azt a prognózist, amelyet gyermekkorában kapott. A diagnózis és a rövid várható élettartam tudata végigkísérte, mégsem engedte, hogy kizárólag a betegsége határozza meg, miként él és mit mutat meg magából másoknak.
Michiel Vandeweert több mint 90 ezer követőnek mutatta meg az életét
Michiel az Instagramon, a YouTube-on és a Twitchen összesen több mint 90 ezer követőt gyűjtött. Rendszeresen készített játékokkal kapcsolatos tartalmakat, mellette nyíltan beszélt arról is, milyen mindennapi nehézségekkel jár a progeria.
Követői nem csupán a betegséggel kapcsolatos tapasztalatait ismerhették meg. Videóiban megmutatta érdeklődését, humorát és személyiségét is, így közönsége nem kizárólag egy ritka kór érintettjeként találkozott vele.
Mindössze 15 éves volt, amikor megjelent az Ik Ben Michiel, magyarul Michiel vagyok című önéletrajzi könyve. Ebben arról írt, hogyan próbál együtt élni a jelentősen lerövidült várható élettartam tudatával, és miként igazodik a betegsége által meghatározott hétköznapokhoz.
Testvérével együtt dokumentumfilmben is szerepelt
Michiel Vandeweert húga, Amber Vandeweert szintén progeriával él. A testvérek történetét a How To Be Alive: Amber and Michiel című dokumentumfilm dolgozta fel, amelyben a stáb hónapokon keresztül követte mindennapjaikat.
A film közelről mutatta be életüket, személyes tapasztalataikat és azt, hogyan próbálnak terveket készíteni egy olyan betegséggel, amely már gyermekkoruktól kezdve komoly korlátokat állított eléjük.
Michiel és Amber szereplésével nemcsak a progeriára irányult nagyobb figyelem. A dokumentumfilm azt is megmutatta, kik ők a diagnózison túl, és milyen életet alakítottak ki maguknak a betegség ellenére.
Belgium-szerte búcsúznak a 28 éves influenszertől
Michiel Vandeweert halálhíre után Belgium számos pontjáról érkeztek megemlékezések. Rik Kriekels, Diepenbeek polgármestere arról beszélt, hogy a fiatal influenszer élethez való viszonya sokak számára mutatott példát.
A település vezetője szerint az emberek gyakran egészen apró problémák miatt panaszkodnak, miközben Michiel a súlyos betegsége mellett is olyan módon élte az életét, amely tiszteletet érdemel.
A KRC Genk labdarúgóklub szintén megemlékezett róla. Michiel a csapat elkötelezett szurkolója volt, a klub pedig búcsúüzenetében életigenlését, bátorságát és pozitív hozzáállását emelte ki. Együttérzésüket fejezték ki húgának, Ambernek, valamint szüleinek, családtagjainak és barátainak.
Mi a progeria, amelyben Michiel Vandeweert is érintett volt?
A progeria, teljes nevén Hutchinson–Gilford-progeria-szindróma rendkívül ritka, folyamatosan súlyosbodó genetikai rendellenesség. A betegségben érintett gyermekek születésükkor többnyire egészségesnek tűnnek, a gyorsított öregedés első jelei pedig kora gyermekkorban kezdenek jelentkezni.
A Mayo Clinic tájékoztatása szerint a progeria lassuló növekedést, a bőr alatti zsírszövet elvesztését, hajhullást és az öregedésre jellemző testi elváltozásokat okozhat. A legsúlyosabb szövődmények jellemzően a szívet és az ereket érintik.
A betegségre jelenleg nincs ismert gyógymód. A progeriával élők várható élettartama jelentősen lerövidül, bár egyes érintettek az átlagosnál hosszabb ideig élhetnek.
