KoktélA ritka arcdeformáltsággal született fiúról lemondtak a szülei - felnőttként doktori címet...

A ritka arcdeformáltsággal született fiúról lemondtak a szülei – felnőttként doktori címet szerzett a koponyadeformitások kutatása terén

Iratkozz fel hírlevelünkre, vagy kövess minket a Viberen, a Telegramon és a Google Hírek-en!

Dr. Francis Joel Smith, a Colorado állambeli Denverből most 47 éves, kutató, nyilvános szónok, és a Treacher Collins-szindrómában szenvedők szószólója, de születésekor az orvosok nem sok esélyt láttak arra, hogy életben maradhat, vagy ha igen, valaha is teljes életet élhet, a biológiai szülei pedig nem tudtak szembenézni a tényekkel, és lemondtak a fiukról.

Francis azonban kapott egy második esélyt, örökbe fogadta őt egy keresztény család, akik támogatták, miközben több rekonstrukciós műtéten is átesett. Emellett autizmust is diagnosztizáltak nála, és az iskolában a gúnyolódással is szembe kellett néznie, de minden nehézség ellenére kitartóan küzdött, és méltán lehet büszke az elért eredményeire.

„Születésemkor az orvosok azt hitték, hamarosan meghalok, vagy ha életben is maradok, szellemi fogyatékos leszek, és nem leszek képes normális életet élni, nem fogok sem hallani, sem látni az arcom deformáltsága miatt” – mondta Francis, aki Hugh Dermot O’Connor néven született az indianai Fort Wayne-ben.

Fotó: Francis J. Smith

Biológiai szülei írországi akadémikusok voltak, akik alkotói szabadságukat töltötték az Indiana Egyetemen, de mivel nem tudták, hogy birkózzanak meg fiuk születési rendellenességével, lemondtak szülői jogaikról.

A kisfiúnak rögtön a születése után sürgősségi műtétre volt szüksége, hogy megnyissák a légútjait. Miután az állapota stabilizálódott, a Treacher Collins-szindróma legsúlyosabb formáját diagnosztizálták nála. Ez egy ritka genetikai rendellenesség, amely megakadályozza az arc egyes csontjainak és szöveteinek kialakulását.

„Azt mondták, sok műtéti rekonstrukcióra lesz szükségem az arcomon és az állkapcsomon, sok logopédiai kezelésre, speciális csontvezetési hallókészülékekre és egyéb speciális eljárásokra” – magyarázta Smith.

Fotó: Francis J. Smith

Élete első három évében egy idős afroamerikai nő nevelte Indianapolisban, aki beteg kisbabák gondozását vállalta. Nem sokkal a harmadik születésnapja előtt aztán feltűnt az életében a Smith házaspár, akik vállalták a nevelőszülősséget, és 14 éves korában hivatalosan is örökbe fogadták. A házaspárnak ekkor már kilenc speciális szükségletű örökbefogadott gyereke volt, miután tizenkét babát is elveszítettek, akik mind halva születtek. A Francis nevet Assisi Szent Ferenc miatt választották neki.

Smith azt mondja, két fontos ajándékot is kapott örökbefogadó családjától: a hitet és a zenét. „A szüleim és a testvéreim az évek során arra biztattak, hogy tartsak ki, legyen erős a hitem, és törekedjek a céljaim elérésére” – mondta. A szülei még kiskorában felfedezték, hogy Francisnek van érzéke a zenéhez, ezért támogatták ebben, és a férfi a mai napig zongorázik és hegedül, ugyanakkor orgonán is játszik a helyi templomban.

Smith eddig 30 koponya- és arcrekonstruáló műtéten esett át, beleértve a szájpadhasadék korrigálását, az alsó szemüregeinek és az arccsontjainak rekonstrukcióját, számos nagyobb felső és alsó állkapocs rekonstrukciót, a fülek felépítését és több csontvezetéses hallókészülék implantátum beültetését.

Fotó: Francis J. Smith

Még felnőttkorában is légzési nehézségei vannak a szokatlanul szűk légutak miatt, ugyanakkor az étel megrágásával és lenyelésével is vannak nehézségei, emellett beszédhibája is van, halláskárosult, egyik szemére vaknak minősül, a másik pedig az életkor előrehaladtával kezdett gyengülni, ezért egy rugalmas pánttal ellátott szemüveget visel, mivel a hagyományos szemüveg nem illeszkedik a fülére.

Ezenkívül az Asperger-szindróma következtében fokozott szorongással is küzd. 2019-ben volt egy kisebb stroke-ja, a csigolyáira és az idegeire pedig egy degeneratív gerincbetegség van hatással. Mindennek ellenére elégedett az életével, és boldog, bár nem mindig volt könnyű elfogadnia önmagát.

A fizikai nehézségek mellett ugyanis az állandó gúnyolódással és ítélkezéssel is szembe kellett néznie. „Mindig megbámultak, amikor nyilvános helyen voltam a szüleimmel vagy az iskolában. A gyerekek megijedtek az arcom láttán, a felnőttek pedig feltételezték, hogy szellemi fogyatékos vagyok, és gyakran sajnáltak is. A szüleim és én gyakran szembesültünk diszkriminációval és kirekesztéssel az iskolákban, templomokban és más olyan helyeken, ahol nem tudták, hogy kezeljék a betegségemet” – mondta a férfi.

Fotó: Francis J. Smith

A gúnyolódás és az a tény, hogy még a tanárai is alábecsülték a képességeit, nagyon megviselte. „Az általános és a középiskolában rendszeresen csúfoltak és zaklattak az osztálytársaim. Ez érzelmileg, pszichológiailag, sőt, fizikailag is tönkretett” – emlékezett vissza. A középiskolában azonban tanárai felfedezték, hogy értelmes és tehetséges tanuló, ami ez önbizalmat adott neki, és segített, hogy elfogadja önmagát.

Már gyerekkorában is rendkívüli módon érdekelte az emberi anatómia, és tinédzserként érdekelni kezdte az orvosi hivatás, különösen a koponya- és arc-rendellenességek területe. Azt mondja, úgy érezte, Isten akarta, hogy erre az útra lépjen. Miután a Purdue Egyetemen biológiát tanult alap- és mesterképzésen, jelentkezett az orvosi egyetemre, de nem jutott be. Ennek ellenére nem adta fel, és végül orvosbiológiai tudományokat kezdett tanulni a King’s College London intézményében, később pedig doktori címet szerzett a San Francisco-i Kaliforniai Egyetemen. Doktori disszertációját a Treacher Collins-szindrómáról és más koponya-rendellenességekről írta.

Smith tulajdonképpen már középiskolás korában elkezdett írni a tapasztalatairól, és felnőttként végül is úgy döntött, elmeséli a történetét. Több cikket is publikált a Treacher Collins-szindrómával kapcsolatban, és 2018-ban megjelent a memoárja, amit egy társszerző segítségével írt meg. „A 2000-es évek elején elkezdtem kézzel leírni gyermekkori kórházi kezeléseim emlékeit egy üres naplószerű füzetbe. Végül az évek során kibővítettem azt életem teljes történetére” – mondta.

Fotó: Francis J. Smith

Bár jelenleg nem végez tudományos kutatást, továbbra is aktívan ír és beszédeket is tart a Treacher Collins-szindróma és az életpárti mozgalmak képviseletében, és emellett azon is gondolkozik, hogy a jövőben a gyülekezetében is nagyobb szerepet vállal.

„A leginspirálóbb visszajelzés, amit beszédeim és előadásaim során kaptam, hogy a történetem megosztása bátorította az arc- és koponyadeformáltsággal küzdők családjait” – mondta Smith, aki világszerte tart előadásokat.

„A hitem mellett az eltökéltségem, a kitartásom és a makacsságom, valamint a családom, a barátaim és a kollégáim támogatása segített pozitívnak és erősnek maradnom a kihívások leküzdésében” – mondta Francis Smith, aki azt reméli, egy napon többet is megtudhat majd biológiai szüleiről és Írországban élő rokonairól.

Legfrissebb

Hirdetés

Aktuális kedvencek

Ez is tetszeni fog

Kapcsolódó cikkek