A coloradói szülőknek eltökélt szándékuk megmutatni a világot 7 éves mozgássérült és szellemileg visszamaradott fiuknak, ezért az édesapa egy babahordozóban viszi a hátán a gyereket közös szabadtéri kalandjaikon.
Robbie Cooknál csecsemőként az epilepszia egy ritka formáját diagnosztizálták. A kisfiú mindennapos görcsrohamoktól szenved, beszédképtelen és szellemileg visszamaradott.
Az eredetileg Floridából származó házaspárnak, Kristynek és TJ-nek, két másik gyereke is van, a 22 éves Mason és a 9 éves Nikki, és a család imád közösen utazni, de Robbie-val egy kicsit nehezebb a dolguk. „Mindig is olyan család voltunk, amelyik szeret a szabadban lenni és kalandozni” – mondta a 32 éves Kristy. „De ahogy Robbie elkezdett nőni, és kerekesszékre volt szüksége, azt éreztük, hogy korlátokba ütközünk.”
Az édesanya korábban egy babahordozóban hordta a hátán a kisfiút, de ahogy Robbie egyre nagyobb lett, ez fizikailag egyre megterhelőbb feladatot jelentett a számára. Ezért beszereztek egy nagyobb méretű babahordozót, hogy TJ átvehesse a felesége helyét.
„Természetesen nehéz két órán át a hátadon cipelni egy közel 30 kilós gyereket. De látom, ahogy a férjem mosolyog közben. Soha nem hallom panaszkodni, hogy nehéz vagy fáradt. Soha nem habozik. Nagyon élvezi a fiunkkal töltött minőségi időt, és Robbie-t is teljesen felvillanyozza, amikor az apja lábát használva felfedezhet” – mesélte az édesanya.
Robbie rohamai 6 hónapos korában kezdődtek. Az első roham után a szülők a sürgősségre sietek vele, ahol kivizsgálták, és epilepszia elleni gyógyszert írtak fel neki, majd hazaküldték. Három hónappal később azonban újabb rohamot kapott. Ekkor megnövelték a gyógyszeradagját, és ismét hazaküldték a családot, de Robbie még aznap este újabb rohamot kapott, ami az előzőeknél is rosszabb volt.
„Egy napon belül másodszor jött ki a mentő, stabilizálták, és egy gyermekkórházba szállították” – mondta Kristy.
További vizsgálatok után 10 különböző gyógyszert és ketogén diétát írtak elő a kisfiúnak. Végül egy műtéttel átvágták a két agyféltekét összekötő idegrost-köteget, a kérgestestet (Corpus callosum), ami azt jelenti, hogy elvágják az útvonalat az agy jobb és bal félteke között. Ezt a beavatkozást nagyon súlyos epilepszia esetén szokták elvégezni. De még ez sem állította meg a rohamokat.
A család azért költözött Coloradóba, mert a fiuk ott jobb ellátásban részesülhetett. Robbie kapott egy lakókocsit a Make-A-Wish jótékonysági szervezettől, amelynek az a célja, hogy súlyosan beteg gyerekek kívánságait teljesítse. A család ezzel a lakókocsival indult útnak, hogy közösen felfedezhessék a világot.
„Robbie megérdemli, hogy lássa mindazt, amit ez a világ kínálhat, és azt tervezzük, hogy addig feszegetjük ezeket a korlátokat, ameddig csak tudjuk” – mondta Kristy. Az elmúlt két évben a család 13 államban és 27 nemzeti parkban fordult meg. Útközben arra is rájöttek, hogy tapasztalataik megosztásával másoknak is segíthetnek.
„Kezdetben az volt a célunk, hogy megmutassuk Robbie-nak a világot, de hamar rájöttem, hogy a világnak is látnia kell Robbie-t” – magyarázta az édesanya.
A szülők videókkal és képekkel dokumentálják a család kalandjait, figyelve arra, hogy a jó és rossz dolgokat egyaránt bemutassák. „Remélem, hogy amikor az emberek megnézik a videóinkat, tudják, hogy nincsenek egyedül; mindannyian a magunk módján küszködünk, de a természet mindenkié” – mondta Kristy.
A videók valóban sokaknak nyújtottak inspirációt, és ennek köszönhetően több Robbie-hoz hasonló gyerek is felfedezheti a természetet. Kristy és TJ több más szülőtől is kapott üzeneteket, akik elmesélték, mekkora hatással volt rájuk a család története, és hogy ennek hatására ők is beszereztek egy babahordozót és túrázni kezdtek.
„Igazi pillangóhatásról van szó, Robbie története felhívja a figyelmet, és segít más családoknak is kitörni a korlátok közül” – magyarázta Kristy. Az édesanya hangsúlyozta, hogy az utazások megszervezése gondos tervezést igényel, mivel Robbie-nak útközben is ugyanolyan ellátásra van szüksége, mint otthon. Egy szondán keresztül táplálják napjában négyszer, ugyanakkor, mivel mozgássérült, az utazás sem könnyű feladat. Ráadásul úgy kell megszervezniük a kirándulásokat, hogy közben orvoshoz is kell járniuk, és be kell szerezniük a szükséges gyógyszereket.
„Sok a zsonglőrködés és a csomagolnivaló? Igen, valóban sok. De nagyon megéri” – tette hozzá az édesanya.
Kristy azért vezet blogot az utazásaikról, hogy a saját tapasztalataikkal megkönnyítsék mások dolgát. „Az a célom, hogy segítsek más családoknak azáltal, hogy írok az általunk meglátogatott helyekről, így megkímélhetem őket több órás kutatástól” – mondta.
