Mindössze 14 éves volt Danielle Ripley-Burgess, amikor először vért vett észre a székletében. A missouri-i nő annyira szégyellte a tünetet, hogy senkinek sem mert beszélni róla, és éveken át próbált magyarázatot találni a történtekre. Nem sokkal a 17. születésnapja után harmadik stádiumú vastagbélrákot diagnosztizáltak nála. Azóta még kétszer kellett szembenéznie a betegséggel, most pedig azért meséli el a történetét, hogy mások ne kövessék el ugyanazt a hibát.
Danielle Ripley-Burgess, a Missouri állambeli Kansas Cityben élő, ma 42 éves kétgyermekes édesanya a TODAY-nek idézte fel, hogyan kezdődött több évtizedes küzdelme a vastagbélrákkal. Első tünete mindössze néhány apró vérnyom volt a székletében, amit kezdetben nem tartott különösebben aggasztónak.
Akkoriban még kamasz volt, és fogalma sem volt arról, mi okozhatja az elváltozást. Arra gondolt, talán valamilyen piros étel színezte el a székletét. Annyira ragaszkodott ehhez a magyarázathoz, hogy teljesen átalakította az étrendjét.
„Azt gondoltam, hogy valami vöröset ettem, és valószínűleg azt látom” – emlékezett vissza.
„Így elkezdtem egy »vörös ételek nélküli diétát«, és abbahagytam minden vörös színű étel fogyasztását: az édességektől kezdve a pizzán át a salsáig és a málnás fagylaltig” – mesélte.
Az étrendi változtatás természetesen nem szüntette meg a vérzést. Idővel már maga is tudta, hogy valóban vért lát, de továbbra sem merte elmondani senkinek. A pubertással járó testi változások miatt egyébként is zavarban volt, a szokatlan tünet pedig még nehezebbé tette számára, hogy segítséget kérjen.
„Egy kis időbe telt, mire elfogadtam, hogy vért látok, de ennek ellenére szinte mindenki elől eltitkoltam, akit ismertem” – vallotta be.
„Már a pubertás okozta változások miatt is szégyelltem magam, így ez a helyzet egyszerűen túl sok volt. Nem akartam beteg lenni, és eleinte nem is éreztem rosszul magam.”
Két évig hallgatott a tünetekről, végül súlyos diagnózist kapott
Nagyjából egy-két év telt el, mire Danielle végre beszélt az édesanyjának a vérzésről. Édesanyja először aranyérre gyanakodott, de a lány állapota időközben egyre rosszabb lett.
A vér mennyisége fokozódott, erős hasi fájdalmak jelentkeztek nála, és állandó fáradtságot tapasztalt. Szülei végül gasztroenterológushoz vitték, ahol megkezdődtek a kivizsgálások.
Néhány héttel a 17. születésnapja után kiderült, hogy harmadik stádiumú vastagbélrákja van. A diagnózis különösen megrázó volt egy ilyen fiatal lánynak, aki addig nem is gondolt arra, hogy a tünetei mögött rosszindulatú daganat állhat.
Kemoterápiás és sugárkezelést kapott, valamint műtéten is átesett a daganat eltávolítása érdekében. A kezelések után úgy tűnt, sikerült legyőznie a betegséget, ezért rendszeres vastagbéltükrözésekkel ellenőrizték az állapotát.
Nyolc évvel később mégis újabb rossz hírt kapott.
Akkor 25 éves volt, és egy rutinszerű kolonoszkópia során az orvos polipot talált a vastagbelében. A későbbi vizsgálatok igazolták, hogy az elváltozás rosszindulatú. Ezúttal első stádiumú vastagbélrákot diagnosztizáltak nála, pedig semmilyen figyelmeztető tünete nem volt.
„Azt hittem, legyőztem a rákot. Háromévente kolonoszkópián vettem részt, és az egyik után felébredtem, és pontosan ugyanazt a kifejezést láttam az orvos arcán, mint amit nyolc évvel korábban láttam” – idézte fel.
„Egy polipot látott, amelyről később kiderült, hogy rákos. Nem voltak tüneteim. 25 évesen 1. stádiumú vastagbélrákom volt.”
A második diagnózis lelkileg még jobban megviselte, mint az első. Ekkor már férjnél volt, otthont teremtett, a karrierjén dolgozott, és a férjével a gyermekvállalás lehetőségéről is beszélgettek. Hirtelen ismét azzal kellett szembenéznie, hogy mindaz, amit addig felépített, veszélybe kerülhet.
Egy örökletes genetikai eltérés állt a háttérben
Mivel Danielle Ripley-Burgess családjában korábban nem fordult elő vastagbélrák, az orvosok további vizsgálatokat végeztek, hogy kiderítsék, miért alakult ki nála kétszer is daganat ilyen fiatalon.
Ekkor diagnosztizálták nála a Lynch-szindrómát, amely örökletes genetikai állapot, és jelentősen növeli bizonyos daganatos betegségek kialakulásának kockázatát.
A Lynch-szindrómával élőknél a vastag- és végbélrák mellett többek között a méhtestrák, a petefészekrák és egyes emésztőrendszeri daganatok kockázata is magasabb lehet. A betegségért olyan öröklött géneltérések felelősek, amelyek akadályozhatják a sejtekben keletkező DNS-hibák megfelelő kijavítását.
Fontos, hogy a családban korábban előforduló daganatok hiánya nem zárja ki a Lynch-szindrómát. A genetikai vizsgálat különösen azoknál lehet indokolt, akiknél fiatalon vagy többször jelentkezik vastagbélrák.
Danielle a diagnózis után megelőző műtéteken is átesett. Eltávolították a méhét, később pedig vastagbelének jelentős részét is. Az utóbbi beavatkozás után mindössze körülbelül 33 centiméternyi vastagbele maradt meg.
Mindezek ellenére 2023-ban újra rosszindulatú elváltozást fedeztek fel nála.
Harmadszor is visszatért a rák, ekkor végleges döntést hozott
Danielle 39 éves volt, amikor az éves kolonoszkópia ismét vastagbélrákot mutatott ki. A harmadik diagnózis már nem érte teljesen váratlanul, hiszen a Lynch-szindróma miatt tisztában volt a fokozott kockázattal, mégis újabb nehéz döntés elé került.
„Nem számítottam erre, de nem is voltam teljesen megdöbbentve” – emlékezett vissza.
Ezúttal úgy döntött, hogy eltávolíttatja vastagbelének megmaradt részét, és végleges ileosztómát alakítanak ki nála. A műtét során a vékonybelet a hasfalon létrehozott nyíláshoz vezetik, így a béltartalom egy erre szolgáló sztómazsákba ürül.
A nő számára a döntés a további vastagbélrák kialakulásának kockázatától való megszabadulást jelentette.
„Ekkor már szinte minden olyan műtéten átestem, amely a rák megelőzésére szolgálhatott. Nincs többé vastagbelem. Soha többé nem fogok vastagbélrákban szenvedni, és ez megkönnyebbülés volt” – mondta.
A vastagbél eltávolítása jelentősen csökkentheti a vastagbélben kialakuló daganat veszélyét. Orvosi szempontból ez nem jelenti azt, hogy minden vastag- és végbélrákkal kapcsolatos vagy más daganatos kockázat automatikusan megszűnik. A Lynch-szindrómával élőknek a műtétek után is személyre szabott orvosi ellenőrzésre lehet szükségük.
Miért nem szabad figyelmen kívül hagyni a véres székletet?
Danielle Ripley-Burgess történetének egyik legfontosabb részlete, hogy a betegség első jele már három évvel a diagnózis előtt jelentkezett. A székletben megjelenő vért sokan automatikusan aranyérnek vagy más, kevésbé súlyos problémának tulajdonítják, pedig ennek pontos okát csak orvosi vizsgálattal lehet tisztázni.
A véres széklet nem jelent minden esetben rosszindulatú daganatot. Okozhatja aranyér, végbélrepedés, gyulladásos bélbetegség vagy más emésztőrendszeri elváltozás is. A tartós vagy ismétlődő vérzés ugyanakkor olyan figyelmeztető jel, amelyet életkortól függetlenül komolyan kell venni.
A vastagbélrák egyéb lehetséges tünetei közé tartozik a székelési szokások tartós megváltozása, a visszatérő hasi fájdalom, a megmagyarázhatatlan fogyás, a vashiányos vérszegénység és a szokatlan fáradékonyság. A betegség korai szakaszában előfordulhat, hogy egyáltalán nem okoz panaszt.
A rendszeres szűrővizsgálatok azért fontosak, mert a vastagbéltükrözés során olyan polipok is felismerhetők és eltávolíthatók, amelyek később rosszindulatúvá válhatnának. A Lynch-szindrómával élőknek az átlagos kockázatú embereknél korábban és gyakrabban lehet szükségük kolonoszkópiára.
Danielle ma azért beszél nyilvánosan a történetéről, mert pontosan emlékszik arra, milyen nehéz volt kamaszként beismernie, hogy valami nincs rendben a testével. Azt szeretné, ha mások nem hagynák, hogy a szégyenérzet vagy a félelem miatt késlekedjenek az orvosi segítségkéréssel.
