Jonathan Tiongnál egy ritka genetikai neuromuszkuláris rendellenességet diagnosztizáltak. Az ideg–izom ingerületáttevődés vagy neuromuszkuláris szinapszis az akaratlagos izmokat irányító idegsejteket érinti, és ezek fokozatos elgyengülését, leépülését okozza.
Mivel progresszív betegségről van szó, ez azt jelenti, hogy Tiong az idő múlásával egyre jobban legyengül. Egy neurológus annak idején azt mondta a szüleinek, hogy valószínűleg nem él két évnél tovább. A múlt hónapban azonban nemcsak, hogy betöltötte a 24-et, de a National University of Singapore (NUS) végzős diákja is, aki ráadásul külön kitüntetéssel, évfolyamelsőként végzett.
Ugyanakkor egy nagyszerű állásajánlatot is kapott Szingapúr állami befektetési alapjánál, a CIG-nél (Government of Singapore Investment Corporation Private Limited), és most főállásban szerkesztőként dolgozik. De ezek az eredmények, amelyek egyesek számára talán átlagosnak tűnhetnek, Jonathan számára, aki kommunikáció és média szakon végzett az egyetemen, igazi csodát jelentenek. „Azt hiszem, ez egy visszatérő motívum. Mindig meglepődöm a jó dolgokon” – mondta Jonathan, aki szerényen „nagyon egyszerű és átlagos egyetemi hallgatóként” írja le magát a CNA-nek adott interjúban.
„Nem hittem volna, hogy évfolyamelső leszek, annál az egyszerű oknál fogva, hogy nem vagyok tipikus évfolyamelső alkat. Nem végeztem különösebb plusz munkát, nem voltam csapatkapitány valamilyen sportban, vagy semmi ilyesmi. Sokat tanultam, jó jegyeket kaptam, de ezzel sokan mások is így voltak. Szóval nem éreztem magam kiemelkedőnek” – mondta. Szabadidejében Jonathan szeret a RuneScape online szerepjátékkal játszani, és Twitch streameket is néz videójátékokról.
Annak ellenére, hogy ő maga úgy véli, nem tett semmi különöset, amivel kiérdemelte volna az évfolyamelsőséget és a különleges kitüntetést, az egyetemen mindenki tisztában van azzal, hogy éveken át plusz kihívásoknak kellett megfelelnie. A folyamatos fáradtság és az akadálymentesség egy olyan világban, amely leginkább a fizikailag ép emberek igényeinek megfelelően van kialakítva, csak néhány ezek közül. A NUS hírhedt a dombos terepéről, és mivel Jonathan az egyetem legrégebbi épületeiben tanult, a közlekedés sok nehézséget okozott neki.
„Néha a fizikailag ép emberek választhatnak rövidebb útvonalat, például felsétálhatnak egy füves lejtőn. De én ezt nem tehetem meg” – mondta, és elmagyarázta, hogy hosszú, labirintusszerű folyósokon és liftek segítségével kellett eljutnia egyik óráról a másikra. Ráadásul nem tudott egyszerre túl sok órán részt venni, mert könnyen elfáradt, és fájdalmai voltak. Az olyan tevékenységek, mint az egyensúly megtartása, vagy akárcsak az, hogy elfordítsa a fejét, extra megerőltetést jelentenek a számára. Jonathannak állandó gondoskodásra van szüksége, és az édesapja szívesen vállalta ezt a szerepet, és elkísérte őt mindenhová.
Jonathan három évig küszködött, hogy részt tudjon venni az óráin, de aztán jött a világjárvány, és a távoktatás tulajdonképpen segített neki, hogy függetlenebbnek érezhesse magát. „Sok olyan korlátozást kivont az egyenletből, amivel a fogyatékkal élőknek kell szembenézniük. Ha otthon vagyok, és nem kell eljutnom sehová, az megoldja az akadálymentesség és a logisztika problémáját. Nem kell bevonnom más embereket, akiknek fizikailag körbe kellene hordozniuk, így ebben az értelemben sokkal függetlenebb vagyok” – mondta. A 24 éves férfi ráadásul álmai lehetőségét is megkapta, és amikor először munkát ajánlottak neki, el sem akarta hinni, hogy ez valóban megtörténik.
„Nem számítottam rá, hogy ez valaha is megtörténhet. Álmodtam róla, de az álmok nem válnak valóra – nem az én életemben” – magyarázta az állásajánlattal kapcsolatban. Jonathan 2019-ben a GIC-nél gyakornokoskodott, és nagy benyomást tett első főnökére, Mah Lay Choonra. „Tisztában vagyunk vele, hogy vannak olyan munkatípusok, amelyekben Jonathan kevésbé teljesítene jól, de ez mindenkivel így lenne, mivel mindig vannak olyan területek, ahol egyesek erősebbek másoknál” – mondta Mah Lay Choon, a GIC kommunikációs alelnöke. Bár Jonathan kezdetben bizonytalan volt, miután megkapta az ajánlatot, végül elfogadta azt, miután rájött, hogy nincs oka nemet mondani, különösen mivel a kollégái egyáltalán nem bántak vele lekezelően.
Ugyanakkor Jonathan elkötelezett híve annak, hogy a sikeresség fogalmát illetően komoly változásokra lenne szükség.
„Azt hiszem, az egyetlen ok, amiért felkeltem az emberek figyelmét, amikor közzéteszek valamit az interneten, vagy amikor megjelenik rólam valami a médiában, hogy elértem a sikeresség hagyományos jelzőit: jó végzettség, jó munka egy tekintélyes cégnél… annak ellenére, hogy fogyatékkal élek. De tudomásul kell vennünk azt a tényt, hogy fogyatékkal élni már önmagában is nehéz. És, hogy vannak a világban fogyatékkal élő emberek, akiket nem ismernek el, akikről nem írnak az újságok, de akik minden nap megnyerik a saját csatáikat” – mondta.
Hozzátette, hogy ez semmiképpen sem jelenti a fogyatékkal élőkkel szembeni elvárások csökkentését, inkább a siker fogalmának újragondolásáról van szó. „Ha újrakalibráljuk a definíciónkat arra vonatkozóan, hogy mit jelent a siker, akkor azt fogjuk látni, hogy mindenki, aki fogyatékkal él, és minden nap csendesen fáradozik, minden különösebb felhajtás nélkül, szintén sikert ér el. Mindannyian sikeresek vagyunk” – tette hozzá.
Fotók: Jonathan Tiong
