Millie McAinsh azt mondja, állandó fájdalmai vannak, de az orvosok nem hallgatják meg őt, és nem veszik figyelembe sem az ő, sem a családja kéréseit. Az angliai tinédzser krónikus fáradtság szindrómában (myalgic encephalitis/chronic fatigue syndrome – ME/CFS) szenvedhet, egy olyan betegségben, amit gyakran félrediagnosztizálnak vagy félreértenek.
A 18 éves Millie McAinsh és a családja is azt állítják, hogy a lány súlyos ME-ben szenved, ami miatt nem tud járni vagy felülni, és nehezen tud beszélni vagy nyelni. Még a legapróbb érintések vagy zajok, valamint a fény is elviselhetetlen a számára az ingerfeldolgozási érzékenység, vagy más néven szuperérzékenység miatt, amit azt jelenti, hogy az érintett személy a többségnél érzékenyebben reagál a külső ingerekre.
„Úgy érzem, mintha haldokolnék. Állandóan fájdalmat érzek. Agóniában vagyok, és az orvosok nem hallgatnak meg” – mondta Millie, aki 2024. január 30-án került kórházba. „Nem bírom tovább. Haza kell mennem” – tette hozzá a Mirror-nak.
Millie-nél egy magánorvos diagnosztizálta ugyan a krónikus fáradtság szindrómát, de a kezelőorvosai nem értenek egyet a diagnózissal. Amikor a lány januárban kórházba került, mert már nem tudta lenyelni az ételt vagy a folyadékokat, először étkezési zavarra gyanakodtak, ami a krónikus fáradtság szindróma szakértői szerint gyakori tévedés. Bár az orvosok mostanra lemondtak az étkezési zavar lehetőségéről, továbbra sem állítottak fel más hivatalos diagnózist, és Millie valamint a családja amiatt aggódik, hogy a kapott kezelés és a további vizsgálatok csak tovább rontanak az állapotán.
A Mayo Clinic szerint az olyan érzékszervi stresszoroknak, mint a fény és az érintés, való ismételt kitettség az ME-ben szenvedőket a kimerültség állapotába taszíthatja, amit megerőltetés utáni rossz közérzetnek (post-exertional malaise, PEM) neveznek, és amely teljesen leállíthatja a szervezet funkcióit. A betegeknek napokba, hetekbe vagy akár hónapokba is telhet, mire felépülnek ebből, visszatérve a korábbi állapotukhoz.
Millie kétségbeesett családja aggódik, hogy az ingerekben gazdag kórházi környezet túlterheli a szervezetét, és megöli a lányt. „Az orvosok folyamatosan azt mondják, tudják, hogy Millie azt hiszi, hogy így érez. De nem értik meg, hogy még attól is kínok között szenved, hogy hallja valaki lépteit a padlón, ahogy az emberek fel-alá járnak a kórházban” – magyarázta a lány édesanyja, az 53 éves Lucy Montgomery.
Amióta hangot adtak Millie ellátásával kapcsolatos aggodalmaiknak, a család látogatási idejét korlátozták a kórházban, ami azonban csak még elkeseredettebbé tette a lányt, aki egyedül az édesanyja jelenlétére vágyik. Az édesanya az egész helyzetet traumatizálóként írja le, és azt mondja, a lánya minden nap könyörög, hogy hazamehessen.
„Kétségbe vagyok esve, mert számára ez maga a pokol, haza akar jönni, és ezt az orvosoknak is elmondta. De nem kérnek segítséget az általunk ajánlott ME-specialistáktól, akik megértik Millie betegségét” – mondta Lucy.
Az édesanya szerint az orvosok folyamatosan figyelmen kívül hagyják Millie kéréseit, például akkor is folytatják a vizsgálatokat, amikor a lány könyörög, hogy hagyják abba, az egyik ápolónő pedig megpróbálta eltávolítani Millie alvómaszkját a beleegyezése nélkül. A család ugyanakkor azt állítja, hogy az orvosok szerint a szondatápláláshoz felegyenesedve kell ülnie, ami szerintük rendkívül fájdalmas Millie számára, de mivel az előírások ezt követelik meg, nem hajlandók figyelembe venni a kérését, hogy lefekhessen.
Dr. William Weir, a magánorvos, aki diagnosztizálta a krónikus fáradtság szindrómát a tinédzsernél, azt mondja, Millie számára azért kényelmetlen az ülő pozíció, mert a fekvő helyzetből való felkelés után túl kevés vér jut vissza a szívébe. Egy másik krónikus fáradtság szindrómában szenvedő beteg, Alice Barratt, szintén hasonló nehézségekkel küzdött, és a családjának kérvényeznie kellett, hogy fekvő helyzetben lehessen a táplálékszonda használata közben, és szerintük ez mentette meg a lány életét.
Millie nővére, a 22 éves Abbie McAinsh, aki minden nap mellette volt, azt mondta: „Millie a legjobb barátom, és nagyon szeretem őt. Félek, hogy Millie örökre összetörik. Úgy érzi, hogy senki sem figyel rá, és hogy senki sem vesz minket komolyan. Nagyon rosszul van.”
Millie először 2019-ben kezdett el szenvedni a tünetektől, és azóta minden évben fokozatosan romlott az állapota, 2023 decemberében pedig a családja már attól tartott, hogy éhen hal, ha nem biztosítanak neki táplálékszondát.
Lucy és Abbie úgy érzi, hogy a kórházi személyzet megbünteti őket, amiért megpróbálnak kiállni Millie érdekei mellett, ugyanakkor a lányt sem hajlandók meghallgatni. „Millie-nek kész agónia az orvosokkal való beszéd, de meg kell tennie, hogy meghallgassák” – mondja Lucy.
A krónikus fáradtság szindrómára korábban idegi alapú betegségként, ideggyengeségként tekintettek, vagy az immunrendszer általános gyengeségeként értelmezték, és bár ma már önálló kórképnek tekintik, sok szakértő szerint még mindig az a probléma, hogy az orvosok úgy gondolják, az egész „csak a beteg fejében létezik” és ez alapján próbálják kezelni őket. Egy tanulmány szerint a betegek körében az öngyilkossági gondolatok kialakulásához leginkább az járult hozzá, hogy az orvosok azt mondták nekik, a betegségük csak pszichoszomatikus.
Bár a krónikus fáradtság szindrómára nincs gyógymód, a helyes kezelések segíthetnek a tünetek enyhítésében, a helytelen kezelések azonban tovább ronthatják a betegek állapotát, és az akár életveszélyessé is válhat. Dr. Charles Shepherd, ME-szakértő szerint az is problémát jelent, hogy sok orvos még mindig nincs tisztában azzal, hogy a súlyos ME-ben szenvedőknek gyakran nehézségeik vannak az evéssel és a nyeléssel. Emellett hányingerük és egyéb gyomor-bélrendszeri tüneteik is lehetnek, ami nagyon megnehezíti az étkezést és az ételek emésztését. Ennek eredményeképpen szakértői táplálkozási kezelésre van szükségük, és akár szondatáplálásra is szükségük lehet.
„Sajnos az evési és nyelési nehézségeket és az ebből következő fogyást még mindig tévesen pszichológiai evészavarnak diagnosztizálják néhány súlyos ME-ben szenvedő embernél. A súlyos ME-ben szenvedő betegek így teljesen helytelen pszichológiai kezelést kapnak ahelyett, hogy a szükséges szakértői táplálkozási kezelést kapnák” – mondja a szakértő.
A téves diagnózisok, illetve kezelések súlyos következményekkel járhatnak, mint például Merryn Crofts esetében, aki 2017-ben, mindössze néhány nappal a 21. születésnapja után halt meg súlyos ME-ben, miután az orvosok nem biztosítottak neki megfelelő ellátást. Millie-hez hasonlóan Merry-n is tápszondáért könyörgött, mivel nem tudta lenyelni az ételt, az orvosok azonban nem vették komolyan a kérését. A halottkém később megállapította, hogy az ME gyomor-bélrendszeri elégtelenséget váltott ki Merry-nben, aki gyakorlatilag éhen halt.
